失智症照顧者沒有說出口的壓力

在失智症評估中，當提到失智者的行為問題時，許多家屬就像話匣子打開般，開始繪聲繪影地描述諸多生活事件，像是固執、易怒、冷漠、無動機、被偷妄想、情緒躁動、夜間不睡覺吵著要出門等等，每一項都令照顧者苦不堪言。

然而，當詢問到會不會感覺到有照顧壓力時，許多家屬會立即採取否認的態度。「是自己的媽媽呀！怎麼會有困擾？」這句話隱含著「照顧父母是自己的本份」，因為是「份內的事」就「不該」感到有壓力。在華人的文化價值下，坦承自己照顧父母時會有壓力，似乎也意謂不甘願與不孝，這使得許多家屬即使在照顧上遇到困難、無所適從或力不從心，也習慣咬牙撐著、有苦往肚裡吞，加上社會中仍存在有「家醜不能外揚」的觀念，看過許多照顧家屬已經照顧到自己身心都快耗竭了，也未曾對外求援，打算就繼續照顧到自己倒下的那天為止。

還有另一種情況，也會使照顧者無法說出自己在照顧工作上的壓力。就是照顧者能隱約察覺到自己有哪裡「不對勁」，像是失眠、焦躁、憂鬱、易怒、麻木感，或是身體健康已經出現警訊，雖能感受到壓力已經超過自己所能負荷，但又不知道該怎麼辦，不知道有什麼外界資源可以運用、也不知道可以怎麼處理自己的壓力，因此乾脆不去看、假裝壓力不存在。照顧者往往擔心一旦開始正視自己本身的困擾、開始花更多心力在關照自己上，會使自己沒辦法如過去般照顧失智家人。

「烈士」精神正逐漸消磨失智症照顧者的身心健康

我常在失智症照顧家屬身上發現一種「烈士」精神，例如：老老照顧，即使自己年紀也大了，仍為了體恤子女白天要上班的辛苦，而沒日沒夜、全天候照顧患有失智的另一半。又如，雖有兄弟姊妹，但因為患失智的父親或母親長久以來都是跟自己住、也最為依賴自己，就一肩扛起照顧責任，無論生活起居、看診或住院陪病樣樣皆自己來。家屬常說，自己最了解失智者、知道失智者需要自己，因此什麼事都不假他人之手，就算有其他家人或居服員可以幫忙、願意換手讓自己喘口氣，自己也無法真正安心離開家。形成雖然有其他人在幫忙照顧失智者，自己依舊守在旁待命，或即使出門了、仍一心想著能快點把事情辦完回家，到頭來不但感覺沒有放鬆到，甚至還覺得「請別人幫忙顧，自己反而更累」。

這些例子都反映出，家屬長期過度投入與認同自己的「照顧者」身份，當長期對一個人的照顧優於對自己的照顧，生活作息的安排、食物的選擇、行動的考量皆以失智者的照顧品質為主時，會使人逐漸忘卻了「自我」，忘記了自己的過去喜愛的生活樣貌是如何，忘卻了曾經的興趣、快樂的來源與夢想。

也許在一些比較極端的狀況下，如：失智者的攻擊行為、情緒躁動的情形明顯而藥物又無法有效控制，使得外界資源(如：長照2.0的照顧服務或日照中心)難以介入提供服務，或家中的整體條件不允許，使照顧工作只能完全落入一人。然而，更常見的情況是，主要照顧者明知道有其他照顧管道或有其他家庭成員可幫忙，但主要照顧者自己不願意輕易嘗試，帶著「再忍耐一下」、「過一天算一天」的想法，消磨著自己的身心健康。

犧牲小我不能完成大我

「犧牲小我完成大我」是失智症照顧者常見的迷思。犧牲渺小的我、放棄我所喜愛的生活全心投入照顧工作，好讓其他家人無後顧之憂、能過自己的理想生活，這就是照顧者心目中的完成「大我」。然而，很多時候其他家人並不這麼想，有時他們反而希望照顧者能夠不要那麼執著於理想中的照顧方式、能夠有更多彈性、能夠更善待自己。

每個人都需要花時間來照顧自己的需要，長期的全心奉獻會使照顧者能量消耗殆盡，連帶影響著你與人互動的方式、整個家庭的氛圍，還有對失智者的照顧品質。在照顧自己與失智者之間的拿捏取捨確實不易，但也沒有想像中難，試著每日找一個安靜的時間，與自己對話、檢視一下自己最近的壓力承載狀態，

需要時也可以找信任的人聊一聊，或尋求精神科、身心科、心理師的幫助。